·综 述·
多囊卵巢综合征(polycystic ovary syndrome,PCOS)是育龄期女性最常见的疾病,也是导致不孕、子宫内膜癌、卵巢癌等发生的主要原因之一,其发病率呈逐渐上升趋势[1]。我国最新研究表明,PCOS的患病率在10年内从5.6%上升到8.6%,严重影响我国育龄期女性的健康[1]。2018年国内外PCOS诊疗指南均指出以控制体重为目标的生活方式干预是PCOS病人首选的一线治疗方法,尤其是对合并超重或肥胖的PCOS人群[2-3]。然而,多项研究显示PCOS病人坚持生活方式干预的依从性不容乐观[4-5],面临体质量反弹、毅力缺乏、中途易退出等问题[6]。移动医疗作为一种新型的个性化、智能化医疗方式,其出现打破了传统面对面就诊模式,已被证实在改变健康行为领域中发挥重要作用[7-9],且能有效改善PCOS病人的生活方式[10]。本文对移动医疗技术在PCOS病人管理中的研究现状进行综述,以期获得医务工作人员的高度关注,更好地通过移动医疗技术开展PCOS病人生活方式管理和医疗保健服务。
世界卫生组织将移动医疗定义为:以移动终端(如手机、便携式电脑、IPAD等无线设备)为基石,以无线网络技术为媒介,为人群提供信息和医疗保健服务[11]。其功能覆盖广泛,以智能移动端为介质的移动医疗主要包括手机短信服务(short message service,SMS),微信平台、移动应用程序(APP)、多媒体信息服务和网页浏览等[12]。具有便捷性、互动性、精确性、灵活性等特征[13],让使用者不受时间和空间的限制,可以随时随地监测生理指标、运动、饮食、睡眠情况,结合医务工作者的指导,进行有效的自我管理,提高病人的自我效能[14]。
SMS是一种操作简单、形式单一、不受设备和网络流量限制的移动医疗形式,通过定期发送信息进行提醒和提示。Dietz等[15-16]通过推送生活方式管理短信的方式对PCOS病人进行管理,包括饮食、身体活动和情绪的自我监测;运动目标完成情况,运动方式、时间记录;PCOS相关知识、行为改变策略等,结果显示这样的管理方法可显著降低病人体重及代谢综合征的发病率。Alamri等[17]要求PCOS病人,每周向研究中心发送他们日常活动与自我生理指标监测的信息,团队收到信息提供社会情感支持、积极鼓励反馈,鼓励病人实现每天的目标,发现其能提高运动依从性、体重维持成功率并能延缓并发症的发生。PCOS病人发生焦虑、抑郁的风险是普通人的3倍,短信能让PCOS病人感受到医务工作者的情感支持,有效缓解病人的负性情绪,进一步激励病人,提高病人对疾病的认识和自我管理行为[17]。
微信平台是目前国内应用最广泛的一种社交媒体,与短信相比,其除了能发送文字,还能发送视频、文件、朋友圈等,帮助医务工作者对PCOS病人实施生活方式指导,其便捷性在改善PCOS病人体重、胰岛素抵抗、性激素水平等方面有着重要影响,同时经微信平台实施病人管理对减轻病人家庭经济负担、提高病人生活质量也具有积极意义[18]。杨艳艳等[19]对某三级甲等医院门诊的PCOS病人应用基于微信平台视频功能的远程动机性访谈干预模式,结果表明该模式有助于改善病人的体质指数(BMI)、性激素水平,并提高了病人的服药依从性,是传统门诊健康教育形式的有效延续,弥补了PCOS病人门诊就诊离院后无人监管的不足。基于微信平台,将饮食、运动、用药、行为指导融为一体的健康教育使病人能够得到更全面、专业、优质的护理服务。郭华等[20]利用微信公众号将避孕药用药知识的重点内容以图片、文字或视频的形式推送给PCOS病人,进行为期3个疗程干预,结果显示基于微信平台的用药知识推送可以改善PCOS病人对疾病的认知和用药观念,减轻病人对避孕药不良反应的担忧,并且能提高药师的工作效率,避免不断重复用药信息的介绍。微信作为移动医疗的一种重要媒介,其强互动性使医护双方在短时间内进行信息交换,有效解决病人的难题;同时微信平台也能建立医患双方的信任,促进医患关系的和谐发展。
随着智能手机用户人数的不断增加,人群接受度好,APP已成为人们获取信息的重要途径、是当下移动医疗的主要表现形式之一。基于APP对PCOS病人进行干预,多数以智能手机为载体,涉及PCOS相关知识、生活方式改变策略、生理指标监测,医患在线沟通等模块。国外关于PCOS病人的软件开发较多,且应用相对成熟。如Boyle等[21]基于2018年国际PCOS诊疗指南开发的Ask PCOS APP,为PCOS病人提供了基于证据的健康教育信息,该APP还通过后台数据收集和终端分析进一步满足PCOS病人的知识需求。美国初创公司开发的Flo APP,其主要功能有:1)记录和预测月经周期;2)预测排卵期和受孕期;3)记录症状、情绪、性生活、等健康信息。Jain等[22]利用此APP调查了多个国家PCOS病人的临床表型,结果表明PCOS的症状比最常见的(月经周期不规则、多毛症、肥胖)更复杂,此研究为将来重新评估和完善PCOS的诊断提供了新的参考。韩国学者首次在系统回顾和病人需求分析的基础上为多囊症女性开发了一款APP,该APP可以用来记录目标体重和BMI相比的摄入量、运动时间、月经周期和每日体重,并进行痤疮和多毛的问卷调查,该APP根据病人每天目标实现情况给出分数来激励病人参与,但该APP的有效性还需大样本的研究来验证[23]。
国内PCOS APP的开发处于起步阶段,大多数APP主要以监测月经周期及孕期变化为主。Wang等[10]应用一款被称为PCOS之家的APP,包含了两大模块:第一模块为评估模块,评估病人饮食、运动、日常行为,以帮助了解病人的生活状态;第二模块由自我监控、同伴支持、专家咨询3部分组成,通过此APP结合跨理论模型对PCOS病人进行为期5个月的干预,结果发现基于理论的APP干预可以有效降低BMI、腰围、缓解病人的焦虑和抑郁状态,并改善PCOS病人运动和饮食依从性。PCOS为终身性疾病,利用APP稳定、安全可靠、及时升级更新等优势对PCOS病人进行长期管理,对预防PCOS病人并发症的发生起到重要作用。
随着“互联网+”时代的到来,其应用越来越受到人们的广泛关注,可以克服空间距离,提高卫生服务的可及性,辅助医务工作者为病人生活方式的管理做出重大创新[24]。唐玉珠等[25]对国内8所妇产科医院,自愿参与互联网线上生活方式干预的103例 PCOS 病人进行为期12周干预,干预措施为向病人推送由人体成分分析得出的检测报告,制订出具有针对性的个体化生活方式干预方案;病人根据方案在智能系统里记录每日运动、饮食、身体参数等指标;结合团队指导,结果显示此干预方法能有效降低病人的体脂率,提高肌肉水平含量及胰岛素的敏感性,促进了病人排卵功能的恢复。还有研究人员通过互联网平台了解病人的患病感受,构建PCOS病人的管理模式。Authier等[26]利用在线论坛分析PCOS女性的评论,发现其焦虑、抑郁诊断较晚,人们获取PCOS知识的途径比较缺乏,PCOS导致的不孕症对病人日常生活产生了负面心理影响,但这种影响通过论坛分享促成了PCOS女性之间更多知识和经验的获取,从而减轻了病人的心理压力,并对疾病的看法也有所改善,对病人情绪释放具有积极支持作用。和翔宇[27]利用互联网平台对痰湿型PCOS病人进行生活方式管理,发现该干预模式在临床疗效上更具有优势,安全性良好。
综上所述,SMS、微信平台、APP、互联网平台能够有效的应用于POCS病人的管理。SMS具有不受设备和网络流量约束等优势,不足之处是SMS多以文字的形式进行干预,形式较单一;微信平台、APP、互联网平台弥补了SMS的不足,可为用户提供图文并茂、易于理解的宣教信息,不足之处是对网络要求、硬件设施、手机配置有较高的要求,医务人员可以根据病人的喜好和实际情况选择合适的方式进行疾病管理。
有学者对社交媒体上13例澳大利亚PCOS病人进行了质性访谈,结果显示PCOS病人会从医疗保健、互联网、其他患有这种疾病的妇女、病人协会等渠道了解PCOS的相关信息,在她们是否可以怀孕、如何为怀孕做准备以及在尝试怀孕前她们应该做什么等多方面问题上,没有准确的信息能为她们提供参考[28]。PCOS导致的不孕会使病人极有可能盲目听信他人和网上资源的建议,给病人造成极大的风险[29]。因此,以后在医疗APP开发和健康教育内容设计等方面,应该适当听取医务人员和病人的意见,保证内容的全面和准确性。
大规模开展移动医疗技术在PCOS病人领域中的应用研究,开发具有针对性的高质量APP均需有效的法律和监管提供保障。在发达国家,移动医疗技术的发展较为成熟,监管机制相对完善。美国分别在2011年7月和2013年9月颁布了《移动设备医疗类APP管理草案》和移动医疗APP监管文件[30]。与国外相比,我国移动医疗技术处于发展的初始阶段,缺乏相应的市场监管,行业规则尚不完善。2016年6月由国务院办公厅发布的《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》中提出,在探索互联网健康医疗服务新模式的时期,还应规范健康医疗APP的管理,但没有明确、可操作性强的法律、法规为移动医疗的监管提供参考[31]。随着互联网用户数量的不断上升,我国可以借鉴国外先进的管理制度,推行多层次的分类监管,不断完善符合我国国情的法律体系与监管,增强移动医疗的法制化。
移动医疗APP的客户端登录需要用户的基本信息进行注册,需提供用户的私人信息。没有相关法律法规进行监管的移动医疗,将会导致用户信息的泄露,存在严重的安全隐患。Joo等[32]的研究对美国社区25名智能手机用户进行了深入的半结构化访谈,参与者表示在使用移动医疗APP的时候非常担心个人信息的泄露,愿意用数字身份来保护自己免受隐私侵犯和垃圾广告的侵害。Zhou等[33]的研究也表明大多数参与者在使用移动医疗的时候非常在意自己的隐私,还表达了对移动医疗APP中多项安全功能的喜爱,如定期密码更新、远程结束后个人信息消除、用户同意访问设置等。未来在移动医疗使用过程中,多加强病人隐私保护的建设,严厉打击泄露病人隐私的行为,为移动医疗在PCOS病人中的应用提供良好的环境。
2019年移动医疗技术飞速发展,其线上线下相结合的诊疗、护理模式也必将是今后发展的趋势。目前,移动医疗在我国PCOS护理领域中的研究仅处于起步阶段,形式多以微信平台为主,缺少专门针对PCOS病人的APP和可穿戴设备的相关应用,导致病人的需求没有被有效满足[34]。提示将来可针对PCOS病人进行深入了解、探索PCOS病人共性和个性的需求,开发以用户为中心的高质量、有针对性、多功能的本土化APP和可穿戴设备,以优化当前护理服务。
移动医疗作为一种新型的医疗模式,其打破了时间与空间的限制,具有方便快捷、服务范围广、使用成本低、服务个性化等优势,在促进PCOS病人生活方式管理方面具有很大的潜能。但目前国内移动医疗对PCOS病人生活方式管理的研究仍处于初步探索阶段,尚不成熟,仍受到很多因素的影响,如缺乏有效法律法规的监管、推送的健康教育内容不够完善、个人隐私存在安全隐患、多数研究样本量较小、未持续跟踪病人后续使用移动医疗的情况等。未来还需进一步完善目前研究中存在的问题。充分发挥移动医疗智能、便捷、人性化的优势,提高病人对疾病的认识和自我管理水平。
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